Gentili Dirigenti, Consiglieri e Assessori, siamo genitori di ragazzi che soffrono di Disturbi del Comportamento Alimentare.
Di fronte a questa malattia, ognuno di noi si è sentito perduto, disorientato, spaventato dall’impossibilità di agire, senza fonti rassicuranti di informazioni. Combattiamo ogni giorno e non ci fermeremo mai perché è in gioco la vita dei nostri figli. Questa battaglia la stiamo però combattendo a mani nude. Tutti noi, infatti, abbiamo avuto a che fare con i disagi dovuti alla mancanza di adeguata assistenza da parte delle strutture sanitarie della Regione.
I 4 centri ambulatoriali presenti nelle Marche e mappati nel sito del Ministero della Salute, sono assolutamente insufficienti per risolvere il problema dell’assistenza ai pazienti con DCA nella Regione. La maggior parte di loro, inoltre, opera per lo più solo grazie alla buona volontà di specialisti che offrono la loro competenza a livello gratuito e volontario. Non esiste una rete integrata che garantisca tutti i livelli di assistenza, né una formazione comune che permetta alle equipe di parlare la stessa lingua a beneficio dei pazienti. I percorsi terapeutici proposti sono settoriali, di breve periodo, con lunghe attese, spesso incompleti. Rispetto all’intervento nei DCA in età pediatrica, l’unica istituzione operante nella Regione è la SOD Neuropsichiatria Infantile del Salesi.
Gravemente carente anche l’assistenza in regime di Residenzialità o di Centri Diurni ed è un dato di fatto che i pazienti che necessitano di un percorso riabilitativo residenziale cerchino aiuto presso centri specializzati extra-regionali per poi ritrovarsi quasi sempre negata la loro richiesta per assenza di fondi. La mancanza di una tempestiva ed efficace risposta terapeutica provoca conseguenze pericolose per la salute dei pazienti, enormi disagi per le famiglie e rilevanti ricadute dal punto di vista dei costi sociali. La diagnosi, se precoce, ostacola la progressione della malattia, e rende la prognosi più favorevole.
Molti di noi si sono rivolti a specialisti privati, non sempre competenti, per affrontare questa situazione a proprie spese. Molti di noi hanno dovuto ricominciare da capo tante, troppe volte. Quando abbiamo trovato soluzioni sostenibili è stato solo per la passione di professionisti e associazioni che da anni si occupano di coprire il gap presente nei servizi pubblici da tanto, troppo tempo ormai. Per quanto ci riguarda, le associazioni che sono state punto di riferimento per noi sono state l’Associazione Fanpia (Associazione che insieme alla Neuropsichiatria Infantile ha istituito un Servizio terapeutico per adolescenti e genitori denominato Oltre….a riveder le stelle di cui per lo più facciamo parte) e l’Associazione Heta (Centro multidisciplinare per i disturbi alimentari che opera da anni nelle Marche con interventi specializzati per le varie fasce d’età).
Quanto costa un malato in degenza presso strutture fuori dalla Regione? Quante persone avrebbero bisogno di essere curate in maniera intensiva e non vengono ascoltate o gli si impedisce di accedere ai fondi perché, si dice, i soldi sono finiti? Quanti pazienti potremmo curare a casa nostra con servizi meno intensivi ma ugualmente qualificati che possano raggiungere un maggior numero di persone come per esempio i percorsi terapeutici di gruppo che si fanno al Centro Oltre….a riveder le stelle? Perché non dare questi servizi ai marchigiani?
Di anoressia si muore, ma anche quando non si arriva a condizioni estreme, c’è sempre una problematica che si nasconde dietro il disturbo alimentare e che, se non affrontata in tutte le sue sfaccettature e soprattutto sul piano psicologico/psichiatrico, non può essere superata e rischia la cronicizzazione. Le problematiche sul cibo e sul corpo colpiscono a 360 gradi: dall’anoressia, alla bulimia, all’obesità, a tutte le innumerevoli sindromi collegate ai DCA e che interessano moltissime persone: dalla vigoressia, alla drunkoressia, al disturbo di alimentazione incontrollata, alle anoressia atletiche, all’ortoressia… Non si tratta di un capriccio o di cattiva volontà, questo noi genitori abbiamo dovuto impararlo a nostre spese article source. I nostri figli diventano altro da quello che erano, le nostre famiglie non hanno più un momento in cui ritrovare pace. Facciamo km, ci diamo da fare, a volte anche noi neghiamo, ci facciamo dominare dall’angoscia, perché abbiamo bisogno di capire ed essere capiti, di ascoltare e al tempo stesso di imparare a muoverci. Vi scriviamo perché ci sentiamo lasciati soli dalle istituzioni che invece dovrebbero pensare a come favorire, insieme a tutti noi, la crescita degli uomini e delle donne di domani. Inutile ricordare a Voi esperti e politici le statistiche della diffusione dei Disturbi Alimentari nella nostra Regione, che per altro sono gravemente sottostimate. Di epidemia sociale si parla e di epidemia sociale si tratta, con problemi sempre più gravi fin dall’età infantile. Vista la tragica situazione Vi chiediamo di impegnarVi con noi in una battaglia comune per riuscire ad uscire da questa impasse. Questo è quanto riteniamo di più urgente per iniziare un processo di effettiva presa in carico del problema:
1. Una legge regionale sui DCA che indirizzi l’organizzazione e l’assistenza per questi disturbi soprattutto nella direzione di un’integrazione tra pubblico e privato sociale per garantire livelli di intervento adeguati rendendo possibile una cura con la collaborazione di tutti.
2. La costruzione di una Centro di riferimento regionale per la diagnosi e cura e prevenzione dei DCA in età evolutiva (Neuropsichiatria Infantile Ospedale Salesi) e per l’età adulta di coordinamenti provinciali di primo intervento con una rete diffusa sul territorio di terapeuti specializzati.
3. La partecipazione di una rappresentanza di genitori ai tavoli di concertazione decisionali insieme anche a tutti gli operatori dei centri pubblici e privati che hanno accumulato una esperienza riconosciuta nei DCA.
4. Dei centri informativi e di ascolto per genitori e pazienti per indirizzarli correttamente verso le strutture e per fornire una prima accoglienza o il sostegno alle associazioni che già si interessano a questo aspetto.
5. L’inserimento della materia di disturbi alimentari all’interno della formazione continua di medici e pediatri e di campagne di sensibilizzazione alla cittadinanza e prevenzione nelle scuole condotte da persone esperte nel settore.
6. Lo stanziamento di fondi per la realizzazione di progetti coordinati sui DCA e la creazione, oltre che di un Centro Residenziale per la permanenza non ospedaliera dei pazienti, anche di Centri Diurni sul territorio per rispondere alle esigenze della popolazione delle Marche.
Sappiamo che la strada è lunga tortuosa, ma noi ci siamo e Vi chiediamo di essere al nostro fianco e a quello dei nostri ragazzi per rendere la salute realmente un diritto di tutti e permetterci di credere di non essere lasciati soli. Siamo certi di un buon esito del nostro proposito anche grazie al Suo impegno, caro Presidente, e a quello di tutta la Giunta Regionale.
In attesa di un incontro per un riscontro concreto Vi salutiamo caldamente.
I genitori del Centro Oltre… a riveder le stelle Via Corridoni, 11 – 60123 Ancona.
